一般財団法人健やか親子支援協会
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希少難病のこどもたち ポトキ・ラプスキー症候群患者の会代表南里健太さんの子育て経験談と東京女子医科大学病院ゲノム診療科教授山本俊至先生との対談。
「小児希少難病の精査診療機関検索サイト」の紹介。
＃小児希少難病＃ポトキ・ラプスキー症候群＃健やか親子支援協会＃大墻敦
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